帕金森症患者最希望通过治疗改善哪些症状?

帕金森病(pD)患者面临一系列的症状和挑战。来自英国帕金森氏症的一个团队，包括一些患者和公众参与(ppI)贡献者，调查了患者，以找出哪些pD症状最困扰他们，以及优先事项如何随病情持续时间变化。他们的目标是确定哪些地方最需要改进的治疗和策略，以帮助保持独立性和生活质量。他们的研究结果发表在《帕金森病杂志》上。

“虽然帕金森病有一些共同的特征，如震颤、强直和运动迟缓，但这种疾病是高度多样化的，每个人都有自己独特的混合症状和副作用，”首席研究员克莱尔J.贝尔解释说，她来自英国伦敦帕金森病英国医学研究所。“这项研究的结果强调，症状和治疗的重点是个人的，可能会随着帕金森症的进展而发生重大变化。”患者改善生活的个人优先事项必须是他们治疗的中心，了解这些优先事项对于确保未来的研究专注于对患者最重要的东西至关重要。”

随着帕金森病的进展，症状的数量和严重程度会增加，控制症状所需的药物量也会增加，从而导致更大的副作用风险和导致残疾增加的波动。

一个项目指导小组，由来自英国帕金森病协会的工作人员代表和慈善机构研究支持网络的ppI贡献者组成，开发了一个简单的在线免费文本调查，要求参与者确定最困扰他们的帕金森病的三个方面。

贝尔女士解释说:“我们与帕金森氏症患者合作，创造、传递和分析对这项调查的回应，确保调查结果真正代表了患者的声音。”“研究结果有力地强调了帕金森患者每天应对的症状和挑战的广度和深度。这些发现对发展以人为本的管理和护理具有启示意义，同时也指导了未来提高生活质量的研究。”

共有790人参与了调查，报告了2295个与帕金森病相关的问题，然后将这些问题分为24个广泛的症状域。其中，近60%被归类为运动症状，37%为非运动问题，3%为药物问题。震颤是最常见的症状。它更有可能被帕金森氏症的早期患者提及，而且随着病情的恶化，被报道的频率也更低。这表明，震颤仍然是pD患者研究和治疗的首要任务，但随着病情发展，其他症状可能会变得更加紧迫。

受访者指出，非运动症状开始于最初诊断的重要性。被诊断为两年或更短时间的受访者经常报告心理健康问题、疲劳、认知功能和疼痛。随着病情的发展，行走、平衡和跌倒、语言问题、冻结(无法向前移动几秒钟或几分钟)和运动障碍(不自主、无法控制的运动)等问题变得更加重要，而震颤、僵硬和心理健康则变得不那么重要。在帕金森患者中，平衡和跌倒是最常被提及的问题，其次是行走和言语困难。

“我们希望这些数据将鼓励与帕金森患者合作的研究人员更好地了解他们的优先事项，开发更好的治疗方法，并在未来治愈。”这种理解对于今天提供更好的支持以及将来提供更好的治疗是至关重要的。我们也希望这些研究工作将涉及到受帕金森病影响的人，他们的伴侣和家庭在开发、设计和实施这些研究，以确保他们真正关注什么是最重要的帕金森患者，”ppI贡献者Dr. Martin Rumsby补充说。

帕金森病是一种影响运动、肌肉控制和平衡的进行性神经疾病，以一系列运动和非运动症状为特征。它是第二大最常见的与年龄有关的神经退行性疾病，影响约3%的人口到65岁，多达5%的人超过85岁。在英国，该疾病影响了约14.5万人，男女比例约为3:2。

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